5月19日是世界炎癥性腸病日。頻繁腹痛、腹瀉、便血、消瘦......以往被誤當成“慢性胃腸炎”的這種疾病，叫做“炎癥性腸病”（IBD），又被俗稱為“綠色癌癥”，近年來在人群中的發(fā)現(xiàn)率不斷走高。
IBD多侵襲青少年、中青年，會伴隨患者終身，且隨著患者免疫力的變化而頻繁復發(fā)。正因為這一疾病目前沒有辦法治愈，從確診的那天起，患者就將面臨一場人生“持久戰(zhàn)”。他們的人生就像坐過山車：在病情緩解期，他們如同常人一樣可以生活、工作、生兒育女，而一旦進入病情活動期，連最簡單的一餐飯都不能吃得舒坦。
【資料圖】
“你想聽病友的故事？我有！”在中山大學附屬第六醫(yī)院患者教育組織“常在心”的志愿者群里，廣州日報記者的采訪申請被24歲的小杏（化名）主動“認領”了。
愛美、愛笑的小杏8年前意外遭遇IBD，病情嚴重時一度休學兩年，輾轉多地多家醫(yī)院求助，曾經(jīng)憧憬的人生目標一一落空。從不愿面對、憤怒、茫然，到平靜接受并慢慢懂得與疾病和解，如今，作為國內規(guī)模最大的年輕IBD病友群的群主，小杏樂于把自己的故事分享給同樣年輕的病友們，希望大家能夠早日調整心情，學會“與IBD共處”。
“憤怒又茫然，
不愿接受自己得病的事實”
時間回到2015年，當時16歲的小杏正值高三備考的關鍵時期，突然頻發(fā)腹痛、腹瀉、消瘦。從小體質較差、經(jīng)常容易腹痛的她怎么也沒想到，自己招惹上的是克羅恩?。–D）。這是炎癥性腸?。↖BD）的一種，病變可能發(fā)生在消化道的任何位置。
“綠色癌癥”“活不了幾年”“未來很糟糕”……小杏在網(wǎng)上搜索和克羅恩病有關的信息時，這些令她恐懼的標簽總會和這一疾病捆綁出現(xiàn)，如一把把利劍，讓她稚嫩的心靈千瘡百孔。陌生的病名、備考的壓力、身體的不適……如冰冷而沉重的鐵籠，突然將小杏囚禁在黑暗又狹小空間里。
當昔日的好友紛紛考上大學，她卻走上了為治病而休學求醫(yī)的道路，這也讓她與同齡人漸行漸遠?！皟赡觊g，父母帶著我到多家醫(yī)院看病，還去過北京。一開始我們都不知道我得的是什么病，也不知道該找哪些專家團隊?！毙⌒诱f，每去一家醫(yī)院基本都會住院檢查，一住就是至少兩周，很多的大小節(jié)日都在醫(yī)院里度過，卻沒有換來很好的治療效果。
“我當時憤怒又茫然，不愿接受自己得病的事實。”作為家里三姐弟中學習成績最好的老二，小杏在年級里常常名列前茅，早慧的她原本對高考和未來人生都有清晰的規(guī)劃，但這一切都戛然而止。
“我曾以為，再也不能讀書了，自己的人生就這個樣子。后來我才發(fā)現(xiàn)，這種迷茫甚至絕望的心態(tài)，在剛確診的年輕患者中并不少見?！毙⌒诱f，家人對她十分關心，希望她能快點走出來，但即便是至親，也難以真正理解備受疾病折磨又恰逢青春期的她。
“迷霧中遇到了光，
我幸運地遇到了他們”
幸運的是，在迷霧中摸索的小杏，終于見到了從石縫間透出的光。光來自一個個同病相憐的“大朋友”，也來自仁心仁術的醫(yī)生護士們。
“在兩年的求醫(yī)時間里，我加入了很多病友群，慢慢地我覺得不能再把自己封閉起來了，我需要朋友，也需要傾訴?！蓖ㄟ^認識病友，小杏開始愿意訴說自己的苦惱和困惑，更在與自己同病相憐的群體中找到了安慰。
“病友群里有很多比我年長的人，他們的人生經(jīng)歷豐富。他們告訴我，我不應該就這樣向命運妥協(xié)，我還年輕，應該要上大學，去看看更廣闊的世界。”病友的勸說，重新燃起了小杏心中的火焰。
就這樣，在病情得到一定控制后，休學兩年的小杏重返校園，加入萬千高考學子的隊伍?！拔耶敃r調整了自己的心態(tài)，必須接受自己生病的現(xiàn)實，不能再用以前的高標準來要求自己。只要自己盡力而為就行，不問最終結果。”丟下包袱、清除雜念后，2018年，小杏被廣州一所高校錄取，并選擇了自己喜歡的德語專業(yè)。
上大學，對小杏而言，是人生之路重新出發(fā)。練習瑜伽、寫作、交友……笑容重新綻放，對她的治療產(chǎn)生了積極作用。那時，小杏的病情已經(jīng)相對平穩(wěn)，在堅持口服藥物并會定期到醫(yī)院接受檢查和治療。隨著營養(yǎng)狀態(tài)的改變，她的體重從患病時的僅有28公斤，穩(wěn)步漲到45公斤。
“父母終將老去，
我們必須獨立面對疾病和人生！”
這些變化，進一步激發(fā)起她“不向病痛低頭”的內驅力?！拔覀兗词乖诰徑馄冢灿锌赡茉庥瞿c梗阻。比如我，一直受到結腸梗阻的困擾，腸子堵住了，吃的東西下不去，總是嘔吐、肚子絞痛和無法排便排氣，還有劇烈疼痛?！毙⌒诱f，那些年，由于害怕手術，她只愿意采取保守治療，因而腸梗阻“一露頭”，就得去急診科“報到”，需要用胃管將胃里難以消化的食物抽出來。
“有時我因為腸梗阻而痛了一天一夜，只要第二天還能看到早晨的太陽，我就很欣慰，感覺生命力重新燃燒起來?！痹谝淮未闻cIBD的“較量”中，小杏不再害怕和消極，她開始寫下了自己的病情經(jīng)歷、能獨立去醫(yī)院就醫(yī)、處理住院等流程，還會主動去了解更多與IBD相關的知識，也成為“愛在延長”公益基金會組織的年輕IBD患者群的群主。
年輕IBD患者群共有兩個，網(wǎng)友近千人。“我會在群里分享這八年的治療經(jīng)驗和自我管理經(jīng)驗。比如心情差或過于激動、身體疲勞時，免疫力下降，病情就容易活動，因此我們要學會調節(jié)心情，加強生活自律?！毙⌒诱f，病友們都是年輕人，也會聊這個年齡段最關心的社交、戀愛、結婚生育、工作等話題。她看到一些年輕病友對父母十分依賴，去醫(yī)院復診時常當“甩手掌柜”，讓父母忙前忙后張羅，便常常鼓勵大家做好自己的治療計劃和生活管理，“克羅恩病會伴隨我們一生，而父母終將老去，我們必須早些獨立面對疾病和自己的人生”。
“唯有學會與疾病和解，
才能走好自己的人生路！”
隨著醫(yī)學的發(fā)展，人們對炎癥性腸病的了解越來越深入，新藥的問世、多學科診療模式的更新以及IBD全程管理理念的應用，讓醫(yī)患面對IBD的挑戰(zhàn)時更為從容，而醫(yī)保對IBD患者的支持力度持續(xù)加強，也讓病友們在做“人生選擇題”時，可以做出更理性的選擇。
去年，小杏在病友姐姐的鼓勵下，鼓起勇氣找到了中山大學附屬第六醫(yī)院IBD診療團隊、消化內科一區(qū)主任郅敏教授團隊，決定趁著病情處于緩解期徹底解決腸梗阻的頑疾。
“去年我的腸子擴張到和胃差不多的大小了，肚子也明顯漲大，必須要采取一定的措施了?！痹谯っ糁魅蔚慕ㄗh下，小杏轉到醫(yī)院結直腸外科，由柯嘉副主任醫(yī)師主刀切除腸梗阻，又進行了造口手術，并在今年3月做完回納手術。三場手術均是腹腔鏡下的微創(chuàng)手術，如今的小杏正在順利康復，有一位志同道合的愛人，并計劃著找一份新工作。
與疾病相伴8年，讓這位24歲的年輕女孩的心智比同齡人更加成熟?！凹膊「淖兞宋业娜松?，也讓我對很多事情有了比同齡人更深的體悟，加速了心靈的成長，但我絕不感恩這段苦難的日子，苦難不應該被美化。得了克羅恩病，只有盡早選擇與病痛和解，我才能走好自己的人生路?！彼f，愿與病友們共勉。
文/廣州日報·新花城記者：任珊珊 見習記者：徐依勵配文圖片由受訪者提供并授權發(fā)布廣州日報·新花城編輯：張宇
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