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人民網(wǎng)北京8月25日電 （記者孫紅麗）記者從國家衛(wèi)健委官網(wǎng)了解到，對十三屆全國人大五次會議第4651號《關于設立中國兒童罕見病關愛日的建議》，經(jīng)商國家發(fā)展改革委、中國殘聯(lián)和全國婦聯(lián)，國家衛(wèi)健委近日答復稱，考慮到已有國際罕見病日、殘疾預防日、預防出生缺陷日等多個時間節(jié)點開展兒童罕見病科普宣傳活動，不宜再新設“中國兒童罕見病關愛日”。
近年來，國家衛(wèi)健委會同相關部門不斷完善政策措施、推進兒童罕見病防治，保障兒童健康。
國家衛(wèi)健委介紹，2021年，在“十四五”國家重點研發(fā)計劃“生育健康及婦女兒童健康保障”中，部署了5個罕見病相關研究方向。同時，在“重大新藥創(chuàng)制”科技重大專項中，對血友病、肌萎縮側(cè)索硬化癥等《中國第一批罕見病目錄》中罕見病用藥研發(fā)進行了相應的支持，共立項課題19項。
關于將每年6月2日設立為“中國兒童罕見病關愛日”，開展兒童罕見病科普宣傳活動，國家衛(wèi)健委答復稱，近年來，國家衛(wèi)健委、中國殘聯(lián)、全國婦聯(lián)等部門通過多種形式，在國際罕見病日、殘疾預防日、預防出生缺陷日等重要時間節(jié)點，發(fā)布兒童罕見病防治相關信息，開發(fā)科學育兒指導視頻等，增進社會公眾對兒童罕見病防治的認知，營造了全社會關心和支持兒童罕見病防治的良好氛圍。
關于增加罕見病孕前檢查和產(chǎn)前篩查項目，國家衛(wèi)健委答復稱，考慮成本效益、技術(shù)可行性等因素，國家衛(wèi)健委按照相關規(guī)范和指南，指導各地在婚前保健、孕前保健服務中針對有遺傳病家族史、曾生育遺傳代謝病患兒等高風險人群加強健康教育、咨詢指導和跟蹤隨訪、引導孕期及時接受產(chǎn)前篩查和產(chǎn)前診斷，努力降低生育罕見病的發(fā)生風險。
關于下一步的工作目標和計劃，國家衛(wèi)健委表示，將積極會同有關部門，結(jié)合重要節(jié)點，進一步聚焦于兒童罕見病群體，加強兒童罕見病科普宣傳。結(jié)合國際國內(nèi)研究和工作進展，適時召開專題研討會，圍繞兒童罕見病診斷和防治、罕見病患兒資助、罕見病科研項目支持、罕見病藥物研發(fā)等工作進行深入經(jīng)驗分享和問題討論。提高兒童罕見病診療能力，推動在兒童罕見病防診治方面的研究任務部署與新藥專項的接續(xù)實施，進一步保障兒童罕見病患者健康權(quán)益。
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